Telemedicină în epilepsie. Interviu cu Dr. neurolog Bogdan Florea (partea a II a)

Salutare!

Așa cum am promis, am revenit și cu a doua parte a interviului. Prima parte <<o găsești aici>>

În lumea medicală internațională ești recunoscut pentru faptul că ai făcut o descoperire revoluționară.
Despre ce descoperire este vorba și ce impact are ea?
„Am fost extrem de privilegiat că am lucrat în echipă cu alți doi oameni care și-au dedicat viața și cariera studiului comelor. Unul dintre ei, Florin Amzica, profesor la Montreal și celălalt este Daniel Kroeger care acum este la Harvard. Ei lucrau de mult pe treaba asta. Eu am un aport limitat și sunt extrem de recunoscător că am fost practic într-un grup de oameni care au muncit pentru mutarea frontierei mai la dreapta cu descrierea neurofiziologia a unei stări electrice a creierului.
Creierul este pregătit să funcționeze la niște regimuri de avarie mult mai profunde decât știam noi înainte. Oamenii învățați, în anii 70 – 80, au spus că EEG-ul, linia aia plată, nu este adevărul absolut asupra cum funcționează creierul pentru că există structuri subcorticale, mai adânc în creier, care pot și s-a dovedit cu acte în regulă că funcționează la niște regimuri de o profunzime a comei mult peste celei des întâlnite.
În înregistrările pe terapie intensivă, am găsit un caz pe care nu știam ce este acest tipar care apărea pe ecran și despre care am crezut inițial că este un artefact de rețea, de la ascensor sau de la pupinelul de sterilizare. EEG-ul aduce informații numai de la această suprafață a creierului, numit cortex. Cortex-ul este ca o „păturică” care îmbracă creierul și care are girusuri și șanțuri despre care spunem noi că arată ca o nucă și care ne diferențiază de alte animale cu sânge cald. Avem structuri adânci în creier, hipocamp e una din ele, în care neuronii dacă sunt viabili, reușesc sau încearcă să repornească un mecanism trimițând niște impulsuri către cortex. Practic, această descriere a creierului definește că în fața unei linii izoelectrice sunt două scenarii:
1. Fie neuronii corticali sunt pierduți iremediabil și atunci da…este sfârșitul călătoriei;
2. Fie neuronii doar sunt silențioși, din anumite motive. Dar dacă neuronii corticali sunt vascularizați, încă primesc oxigenul și glucoza de care au nevoie, impulsurile pe care le trimite o structură subcorticală către cortex au ecran de proiecție, apar și pot fi înregistrate, atunci pentru pacientul aflat în comă profundă care prezintă aceste grafoelemente pe EEG, trebuie luptat.”

Cum ai ajuns să susții oamenii cu epilepsie?
”Am întâlnit oameni cu epilepsie și mi-am dat seama că ei suferă o nedreptate. Este o stigmă socială pe umerii lor și a membrilor familiilor lor de nedescris. Nu știu de ce se întâmplă așa. Probabil că istoric, de prin 1600, oamenii cu epilepsie erau arși pe rug, erau demonizați și trebuiau exorcizați. Haideți și la medic că e bine să ne vadă și medicul. Ei pot fi ajutați dacă există o muncă de echipă structurată pe un protocol de lucru. În România sunt înregistrați oficial aproximativ 120 – 130 de mii de persoane cu epilepsie, dar numărul lor real este de trei ori mai mare. Oamenii nu spun. Nu este vina autorităților că nu știm câți pacienți există. Epilepsia nu se întâmplă numai în centrele universitare, în București, în Cluj și în Timișoara. Se întâmplă și în Baia Mare, Botoșani și în sate uitate de lume unde rușinea de a avea un copil cu epilepsie face să se ascundă acest lucru.”

Ce ar trebui să știm despre epilepsie?
La epilepsie sunt câteva lucruri clare. Cu cât dai diagnosticul mai repede, stabilești forma corectă și completă de epilepsie și cu cât începi tratamentul mai potrivit cu un medicament pentru forma respectivă de epilepsie, cu atât șansa de vindecare și de control al epilepsiei este mai mare. Amânarea în diagnostic și amânarea în inițierea tratamentului sunt în defavoarea persoanei cu epilepsie pentru că există neșansa de a deveni refractar la tratament. Crizele sunt bandite. La început apar la doi ani, apoi la un an și jumătate, la opt luni, la patru luni, la două luni, la o lună, la două săptămâni. Ele, fără tratament, ar avea tendința să scurteze intervalul dintre crize și ar veni toată ziua. Ele nu trec de la sine. Crizele aduc alte crize pentru că în timpul unei crize se bătătoresc niște cărări, iar pe aceste cărări vin mai ușor următoarele crize.”

Cum reacționează o persoană când i se pune diagnosticul de epilepsie?
„Am observat 3 faze. Prima fază este cea de negare… „Nu-i adevărat! Copilul meu nu are epilepsie, este o greșeală.” Oamenii pleacă supărați din cabinet. A doua fază este cea de căutare, „doctor google” se cheamă. Acolo informațiile sunt atât de necontrolate. De exemplu, o doamnă din Constanța recomandă unui domn din Baia Mare să schimbe tratamentul pentru copilul lui pentru că așa i-a spus ei un alt domn din Constanța. Și lucrurile merg prost, evident. După un an și jumătate, doi ani, când crizele devin tot mai dese și tot mai severe…cumva înghite diagnosticul, recunoaște situația și se întoarce la medic care va fi nevoit să dea medicamente mai puternice sau în doze mai mari decât în urmă cu doi ani dacă ar fi început tratamentul. Amânarea a doi ani este extrem de nefavorabilă pentru că punctul de plecare va fi altul. După, lumea este indignată. „Băi… da ce medic prost! Mi-a dat medicamentul și nu funcționează.” Bun, dar dumneavoastră ați stat 7 ani și ați ascuns problema sub preș. E Foarte frustrant și ca doctor când vezi că nu merge bine și te oblică să crești doze cu efecte secundare, reacții adverse. E mai ușor dacă o iei din timp, ca în viață. O treime din epilepsie este refractară la tratament. Peste tot în lume, nu doar în România. Celelalte două treimi sunt vindecabile sau controlabile medicamentos. Cât timp își ia medicamentele, e fără crize sau cu crize rare provocate de nopți pierdute, energizante, fum, stroboscop, curiozități.”

Ce face mai exact Rețeaua de Telemedicină?
„Am avut un gând, și anume, să reduc diferențele între maniera în care se lucrează într-o zonă depărtată mai slab deservită medical față de centrele universitare care sunt supra încărcate. Ca orice părinte normal, își ia copilul în brațe și dă fuga cu el la Cluj, la București, Iași sau Timișoara unde ajunge neprogramat de cele mai multe ori, ajunge la noroc la un medic care e mai pasionat sau mai puțin pasionat de epilepsie, începe un tratament după care se întoarce acasă. Nimeni nu știe ce se întâmplă cu acel copil acasă. Gândul a fost ca împreună cu Cluburile Lions, care este un ONG destul de respectabil în țară, să strângem fonduri și să dotăm în fiecare oraș de peste 100 de mii de locuitori un cabinet simplu de epilepsie și monitorizare EEG care să rezolve problemele locale. Numai ce nu se poate rezolva local, cazuri complicate, forme genetice, care nu răspund bine la tratament… doar pe acestea să le drenezi către centre universitare. Pentru o e„pilepsie de tip absență nu trebuie să mergi într-un centru universitar. Acest lucru îl poate rezolva și neurologul pediatru din acel oraș. Practic asta face rețeaua de telemedicină. Face viața mai bună pacienților, familiilor lor și face viața mai bună și medicilor din sistem pentru că ei se pot consulta. Când nu știe un medic dintr-un oraș îndepărtat poate să întrebe un medic dintr-un centru universitar. Dacă nu știe nici acela, poate întreba un medic din străinătate. Avem o serie de contacte minunate, oameni generoși care fac de 30 – 40 de ani studiul epilepsiei și care și-au arătat disponibilitatea de a consulta de la distanță un dosar medical, un istoric al medicamentației, EEG-urile.”

Cum v-ați gândit să faceți cunoscut proiectul Telemedicină în Epilepsie?
„Avem și câteva evenimente care să ducă vestea. În 2016 a venit Orchestra Mondială a Medicilor, niște oameni foarte frumoși și la trup și la suflet care țin concerte caritabile de două ori pe an. În 2016 am fost extrem de recunoscători că World Doctors Orchestra, condusă de Ștefan Willich din Berlin a venit în România și a ținut un turneu. Pe 26 mai la Cluj, 27 mai Brașov, 28 mai Ateneul Român București. Toate fondurile strânse au făcut posibilă achiziționarea a patru video EEG performante și a unui server puternic. Asta a fost scânteia care a aprins întreaga rețea de telemedicină. În 2017 am participat la un swimathon în Mureș. Eu nu am știut cum funcționează platformele acestea de fundraising până în 2018 când am văzut tot mai multă lume care venea către noi, în special cei care aveau pe cineva cu epilepsie în familie. În 2018, Cluburile Lions au organizat 10 crosuri, în 10 orașe diferite, cu 3 mari obiective:
1. Să se ducă vestea, conștientizarea cauzei că epilepsia nu e un bau-bau, nu e boală demonică, nu e contagioasă și se poate întâmpla oricui;
2. Să strângem fonduri cu care să cumpărăm aparate noi și să dezvoltăm rețeaua;
3. Al treilea mare interes și vis al meu este înființarea unui centru de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copiii lor și centrul de sprijin psihologic pentru adolescenți care află acest diagnostic. Este un moment greu.”

Cum putem susține și noi Proiectul Telemedicină în Epilepsie?
„Anul acesta organizăm crosuri în 8 orașe. Am făcut 5 și mai sunt 3. Îi aștept pe oamenii care înțeleg… fie că au pe cineva cu epilepsie în apropierea lor, fie că știu sau fie că vor să se implice într-o cauză socială, să vină la crosurile din:
22 septembrie în București, Parcul Herăstrău;
29 septembrie în Cluj;
6 octombrie în Baia Mare;
Vorba unui om foarte înțelept: „Opusul iubirii nu este ura. Opusul iubirii este indiferența.” Haideți măcar să nu fim indiferenți.”

Îi mulțumesc medicului Bogdan Florea pentru faptul că a împărtășit cu noi viziunea despre învățare dar și despre rețeaua de telemedicină în epilepsie în acest cadru mai „viu colorat” și diferit față de ce se obișnuiește în mediul academic.

Cei care vor să se implice, pot consulta platforma dedicată crosurilor Epilepsy Challenge.
Mai multe informații despre Proiectul Telemedicină în Epilepsie puteți afla accesând pagina: epilepsy.ro

Până data viitoare, să facem bine și să ne citim cu bine!
Cu drag,
Georgiana Gerea


Leave a comment

Your email address will not be published.


*


Abonează-te și fii la curent cu noutățile ÎNVAȚĂ EFICIENT

  • Afli mereu tehnici și metode noi
  • Îți descoperi propriul stil de învățare
  • Îți faci prieteni noi cu care poți împărtăși din experiența ta legată de învățare